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                                        来源:广西11选5-首页
                                        发稿时间:2020-06-03 19:10:49

                                        确诊病例6:马某某,男,19岁,云南文山人,埃及留学生。5月28患者自觉发热伴咽痛、头痛,未予处理。5月29日乘坐3U8392次航班自埃及开罗出发,5月30日抵蓉。入境筛查体温异常,海关采样后立即转送至定点医院隔离诊疗。5月31日因新冠病毒核酸检测阳性,发热及胸部CT检查结果异常,诊断为确诊病例,现已至定点医院隔离治疗。

                                        对于罕见病的关注和罕见病药物的研发,一直备受关注。

                                        “我一直记着这个叫我叔叔的傻姑娘,为了给自己挣医药费,她到广东打工,什么活都干。”晨冰说。

                                        在小芳的床头,常年摆放着颜色不同的7个药盒,每盒又分4个小格子,格子里盛放着11片药。“有保肝的、护脑的、补钙、补锌的,有饭前吃的也有饭后吃的。”小芳说,平均一天的药费在80元左右。其中保肝药价格最贵,一片要20元。

                                        确诊病例4:徐某,男,23岁,吉林长春人,韩国留学生,3月中旬到埃及开罗旅游。5月29日乘坐3U8392次航班自埃及开罗出发,5月30日抵蓉。入境时体温正常,无异常症状,海关采样后转送至集中隔离点。5月31日因新冠病毒核酸检测阳性,胸部CT检查结果异常,诊断为确诊病例,现已转至定点医院隔离治疗。

                                        ▲5月28日,安徽合肥,患者小芳房间里堆满了各类辅助药品,这是她3个月的药量。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                        因地方医疗保障政策不同,肝豆状核变性病类药物报销比例也有所不同,支撑一天80元的药费对于普通患者家庭来说并不容易。因此有患者选择只打排铜针,不吃药。“我主要是肝脏损伤比较大,其他没什么症状,每年只打排铜针,不吃药。”河北患者小辉就是其中一个。因从事销售工作,小辉无法像正常患者一样按时服药,平时应酬做不到忌酒、忌口。尽管病友们多次相劝,小辉只是倔强的摇摇头。

                                        5月28日晚,上游新闻记者在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院病房里看到,五个病区入院治疗的大部分都是肝豆状核变性病患者。如果不是病床前堆放着各类药品,病房更像是普通的三人间,患者之间家长里短的聊天,削减了病房里的阴郁气氛。

                                        航班抵蓉后,成都对所有入境人员严格落实防控要求,实施全程闭环管理。目前确诊病例及无症状感染者均已转入定点治疗医院,该航班其余205名乘客全部纳入密切接触者管理,28名机组人员均纳入集中隔离观察。上述人员全部由专车自机场直接送至集中隔离点,新冠病毒核酸检测均为阴性。

                                        “简单说就是基因突变,导致蛋白排铜功能丧失。我们吃的饭、喝的水里都有铜,通过自身循环能把铜排出去,保持动态平衡。但是肝豆状核变性病患者,从母体中便开始累积,无法正常排出。日积月累,会对肝肾、心脏、脑部、骨骼带来极大损害。继而出现手抖、吞咽困难、头部扭转困难、言语不清、智力减退等症状,甚至危及生命。”